ردود فعل إيجابية لأبحاث اللوبي البرلماني للأمراض النادرة

بمبادرة رئيس اللوبي البرلماني من أجل مرضى الأمراض النادرة النائب د. عبد الله ابو معروف (الجبهة – القائمة المشتركة) والنائب يوآف كيش (الليكود) الذي ساهم ايضا بزيادة عدد أعضاء الكنيست المنتسبين للوبي، عقدت أمس الثلاثاء في الكنيست الجلسة الأولى للوبي في الدورة البرلمانية الحالية، وذلك استمرارا لما قاما به رئيسا اللوبي في الدورتين البرلمانيتين السابقتين أعضاء الكنيست د. حنا سويد ود. عفو إغبارية، للاعتراف بالأمراض اليتيمة النادرة رسميا وإدخالها للسلة الطبية من أجل تخفيف معاناة المرضى وعائلاتهم، وقد تمكّن النائب د. ابو معروف من ضمّْ أكثر من 40 عضو كنيست للوبي، الأمر الذي يساهم في الاقتراب من ايجاد الحلول الطبية الضرورية للأمراض النادرة.
هذا وشارك في ابحاث جلسة اللوبي وزير الصحة يعقوب ليتسمان، ورئيس القائمة المشتركة ايمن عودة، ونواب المشتركة، عايدة توما سليمان، دوف حنين، مسعود غنايم، ونائب وزير المالية يتسحاك كوهن، والنائب حمد عمار وأعضاء كنيست آخرين، وعدد كبير من الباحثين والاختصاصيين برز من بينهم الباحث العالمي بروفيسور فؤاد فارس عضو مجلس التعليم العالي، د. محمد محاجنة، د. عادل شلاعطة، والجمعيات والتنظيمات المسانِدة لمرضى الأمراض النادرة، وممثلي صناديق المرضى عن مكابي بروفيسور فرات، وبروفيسور يوسف فوست عن خدمات الصحة الشاملة، وبروفيسور لودر اخصائي وراثة، وبوفيسور مجويل ول الأخصائي في الأدوية العلاجية، وبروفيسور أفيفا فتال من مستشفى شيبا. وكذلك د. روتشيلد راز المختصة بالأمراض النادرة، ورئيس قسم الأمراض الداخلية في مستشفى بيلنسون آين كوهن، ومدير معهد الأعصاب في مستشفى شنايدر يورام نفو، ورئيس قسم الأمراض الوراثية في وزارة الصحة عامي زينغر، وأكد جميع هؤلاء في مداخلاتهم على أهمية اللوبي والاستعداد الكامل للعمل المشترك بالتنسيق مع وزارة الصحة واللوبي لإيجاد الحلول وبالأساس توفير الأدوية اللازمة للأمراض النادرة. كما وشارك في الجلسة عدد من مرضى الأمراض النادرة وعائلاتهم.

ما هي الأمراض النادرة !!
افتتح الجلسة، رئيس اللوبي النائب د. عبد الله ابو معروف، مشيرا إلى ضرورة اتخاذ التدابير والسبل لمساندة ودعم مرضى الأمراض اليتيمة النادرة والضغط على وزارة الصحة من أجل الاعتراف بمجموعة الأمراض النادرة ضمن الأمراض الصعبة والمزمنة الأخرى المتعارف عليها في قانون الصحة العام، وبالتالي تسليط الضوء على خصوصية هذه الأمراض من حيث تقديم العلاج وإعطاء الدواء المطلوب، وذلك برصد الميزانيات الإضافية لصناديق المرضى من أجل تمويل العلاج والدواء لهؤلاء المرضى.
وأكد ابو معروف، أن الإنجاز الأول الذي تحقق في دعم مرضى الأمراض النادرة هو بإقامة هذا اللوبي الواسع، ولكن اسرائيل ولأسف لم تقيِّم بعد ماهية تسمية الأمراض النادرة، ففي أمريكا مثلا 1 من أصل 1400 مواطن يعتبر من مرضى الأمراض النادرة، أما في اوروبا 1 من 5000 مواطن يعتبر ايضا من مرضى الأمراض النادرة، علما وأن منظّمة الصحة العالمية تعترف بوجود بين 5000 إلى 7000 مرض يمكن اعتبارها من الأمراض اليتيمة النادرة، وفي كل عام يزداد عددها أكثر، حيث أن 80% منها هي أمراض وراثية.
الأمراض النادرة في اسرائيل
وأضاف، في اسرائيل يوجد (60 الف مريض) تشير حالتهم إلى علامات مرَضية نادرة، ومن حولهم تعاني عشرات الوف العائلات التي تحتضنهم من صعوبات جمّة في كيفية تقديم العلاج لمرضاهم ومساعدتهم طبيا ونفسيا واجتماعيا، الأمر الذي يتطلب التدخل الفوري لوزارتي الصحة والرفاه من أجل الاعتراف بهؤلاء المرضى وإدخالهم في السلة الطبية وبالتالي منحهم الحقوق الاجتماعية والمخصصات التي يحظى بها مرضى الأمراض المزمنة والصعبة الأخرى.
وقال د. ابو معروف، صحيح أن اسرائيل هي دولة صغيرة نسبيا ولكن نسبة مرضى الأمراض النادرة عالية جدا، وعند ظهور علامات أي مرض نادر، يتطلّب الأمر اهتمام وزارة الصحة بإجراء معاينة حالة المريض وكيفية تطور المرض عنده، والبحث عن العلاج والدواء المناسبين، خصوصا وأن قسم من هذه الأمراض تتسبّب بأضرار جسمانية وظيفية في الجسم تهدِّد حياة المريض بالموت بسبب عدم وجود الدواء المناسب للحالة، والعامل الأهم طبعا هو عدم تطور الأبحاث والدراسات باهظة التكلفة وعدم اكتراث الدوائر الرسمية المختصة، بسبب العدد القليل من المرضى لكل عيِّنة مرضية نادرة.
الأمراض النادرة وزواج الأقارب
وأشار د. ابو معروف، إلى العامل الوراثي بانتشار الأمراض النادرة أكثر بسبب زواج الأقارب عند ابناء الطائفة الاسلامية وكذلك في أوساط الطائفة الدرزية، حيث تصل نسبة زواج الأقارب في بعض البلدات العربية إلى 80%، الأمر الذي يزيد من خطورة الإصابة عند الأبناء ايضا، فكم بالحري إذا كان الزوجان يحملا المرض. وأضاف ابو معروف، أن اللوبي قد تأسس من أجل مساعدة مرضى الأمراض النادرة، وسيسعى من أجل رفع مستوى الوعي عند الجمهور وتقديم الاستشارة للمواطنين وخاصة من حيث الجانب الوراثي في انتقال الأمراض النادرة من جيل لآخر لمنع ولادة المريض القادم.
نقاش معمّق واستخلاص عبر
وأثنى نواب المشتركة وأعضاء الكنيست من الكتل البرلمانية المختلفة على دور النائب د. ابو معروف، وأعربوا عن استعدادهم لتقديم كل الدعم والعون البرلماني من أجل نجاح اللوبي في اداء مهامه الانسانية لشريحة واسعة في المجتمع تعاني الأمرين وتحتاج المساعدة الطبية والاجتماعية في الوقت المناسب وليس بعد فوات الأوان.
هذا وقدم كل من، البروفيسور فؤاد فارس، ود. محمد محاجنة، ود. عادل شلاعطة مداخلات علمية، تطرقوا من خلالها إلى الجانب المهني في مواجهة الأمراض النادرة وعلاجها، وأكدوا على ضرورة إجراء الأبحاث العلمية لتحديد الأمراض النادرة وحصرها، بالاستفادة من الأبحاث العالمية الجارية، وإدخال هذه الأمراض إلى السلّة الطبية فورا.
وشارك في النقاش أيضا عدد من مرضى الأمراض النادرة وأهاليهم، الذين شرحوا بتأثر كبير لما يعانونه من آلام جسدية ونفسية وطالبوا وزارتي الصحة والرفاه أن تهتما بحرارة في حالتهم الصحية والمعيشية الصعبة. كما وتحدّث عدد كبير من المدعوين وخاصة الأخصائيين والباحثين بالأمراض النادرة، وأجمع كل المتحدِّثون على ضرورة التنسيق المتبادل بين الدوائر الحكومية وصناديق المرضى والمستشفيات والمؤسسات الداعمة من أجل رفع مستوى تقديم الخدمات الطبية والاجتماعية لمرضى الأمراض النادرة.
هذا وأشاد وزير الصحة يعقوب ليتسمان بإقامة اللوبي البرلماني مشيرا للجهود الطيبة التي يقوم بها رئيس اللوبي النائب د. ابو معروف، وأعرب عن استجابته لتوصيات اللوبي البرلماني وتعهد بدراستها بعمق من أجل تخفيف معاناة المرضى وعائلاتهم.