مؤتمر متابعة كارثة الأمراض النادرة في الكنيست هذا الاسبوع يشكّل انعطاف نحو إنقاذ حياة مئات المرضى

بمبادرة من النائب د.عفو إغبارية (الجبهة) رئيس اللوبي البرلماني لمتابعة الأمراض الوراثية النادرة، عقد في الكنيست هذا الأسبوع المؤتمر الخاص لمناقشة المستجدات في موضوع الأمراض الوراثية النادرة وإمكانية الاعتراف بها ضمن الأمراض الصعبة والمزمنة في قانون الصحة العام في إسرائيل من قبل وزارة الصحة ومؤسسة التأمين الوطني وبالتالي إدخالها في تعليمات المدير العام لوزارة الصحة وتحويل صلاحية الأخذ بها في صناديق المرضى، من حيث حقوق المرضى بالعلاج واستعمال الأدوية الباهضة الثمن المتعلّقة بهذه الأمراض.

وشارك في المؤتمر الذي استمر لأكثر من ساعتين النائب حنا سويد رئيس اللوبي السابق، ورئيس نقابة الهستدروت العامة ليئونيد إدلمان، والبروفيسور الياس طوبي أخصائي أمراض جهاز المناعة والحساسية، ود. محمد مسعود محاجنة أخصائي الأمراض العصبية وتطور نمو الطفل، كما وشارك في المؤتمر نخبة من الأطباء رؤساء الأقسام المتخصصين بالأمراض المزمنة وأصحاب التجربة في علاج الأمراض النادرة، وحشد من الأطباء والممرضات وعائلات المرضى المصابين بالأمراض النادرة والجمعيات المساندة لهذه الشريحة.

في كلمته الافتتاحية تطرقّ رئيس اللوبي النائب د. إغبارية لأسماء كثيرة من الأمراض النادرة المنتشرة في العالم والبلاد والتي تمّ الاعتراف بها في عدد من دول العالم باستثناء إسرائيل وقال، إن كليات وجامعات الطب في العالم لم تدرِّس الأطباء المتخرِّجين شيئًا عن هذه الأمراض، وقد اكتشفها الأطباء تدريجيا خلال ممارسة مهنتهم، الأمر الذي أدخلتهم في حالة من الارتباك في كيفية التعامل معها وعلاجها.

وقال د. إغبارية، يعاني المصابون بهذه الأمراض من عدم اعتراف مؤسسة التأمين الوطني بحالتهم المرضية الصعبة التي تضاهي أحيانا كثيرة الأمراض المزمنة من حيث الآلام الدائمة غير المحتملة التي تنتابهم، وبالتالي يتهم مرضى الأمراض النادرة بأنهم يتقمّصون دور المريض المتألم، لذلك فإن هذه الشريحة تواجه ظلما وغبنا مزدوجًا من حيث معاناتهم وحقوقهم الاجتماعية والمرضية، بالرغم من ملازمة الآلام عند هؤلاء المرضى تستمر على مدار الـ24 ساعة.

وأكد د. إغبارية، أن اعتراف وزارة الصحة بمجموعة من الأمراض النادرة وشملها ضمن الأمراض الصعبة المعروفة في قانون الصحة العام يساهم في إنقاذ هؤلاء المرضى وتخفيف معاناتهم.. هذا الأمر يتطلب رصد ميزانية لعلاج هذه الأمراض وإتاحة الفرصة لصناديق المرضى لاستقبال المرضى، مشيرا، أن إدخال 88 نوعا من الدواء لـ300 ألف مواطن إسرائيلي بميزانية (300 مليون شاقل فقط) في السنة الماضية كان مؤشِّرا ايجابيا ولكنه لا يكفي لتغطية كامل حاجات مرضى الأمراض المزمنة والسرطان فكم بالحري عندما نتحدث عن أمراض نادرة أخرى لاتزال وزارة الصحة لا تعترف بها مثل مرض (الفيبروميالجيا – FIBROMYALLGUE) النادر في العالم والذي عرف في إسرائيل منذ ثماني سنوات فقط، حيث يعاني 4% من المواطنين الإصابة بهذا المرض، 90% منهم من النساء ولشدّة آلام المرضى منه في جميع أعضاء جسمهم سمّي هذا المرض بـ(مرض الآلام) وتتهم اللجان الطبية المرضى بالتلاعب على مؤسسة التأمين الوطني وابتزازها وبالتالي يعاني هؤلاء المرضى من آلام المرض من جهة وتجاهل المؤسسات الحكومية لحقوقهم الطبية والاجتماعية من جهة أخرى.

وقال د. إغبارية، إن مرض (فومبي – شلل الاطفال) الذي يصيب واحد من كل 150 ألف طفل في العالم مثلا، هو من الأمراض الخطيرة وفي إسرائيل تقوم وزارة الصحة مؤخرا بحملة تطعيم واسعة في شتّى أنحاء البلاد ولكن شرائح واسعة من الأطفال العرب لا تصلهم هذه التطعيمات بسبب سياسة الحكومة التمييزية وخاصة في منطقة الجنوب وفي القرى غير المعترف بها في النقب تحديدًا. وكذلك بالنسبة للمرض النادر الذي يصيب الأطفال الذين يتعرضون لنوبات قلبية من جيل 8 إلى 10 سنوات، حيث بالإمكان إنقاذ هؤلاء الأطفال بواسطة دواء خاص بهم باهض الثمن.

إدلمان: إغبارية شخصية برلمانية من الدرجة الأولى ينشط في الظلّ

وفي كلمته أشاد رئيس نقابة الأطباء العامة ليئونيد إدلمان بالدور الرائع الذي يقوم به النائب عفو إغبارية في مجال تحسين الخدمات الطبية في البلاد، مؤكّدا أنه شخصية برلمانية من الدرجة الأولى، ينشط في الظلّ، لأنه لا يبحث عن العناوين الغوغائية في الإعلام، ويكرس نشاطه في خدمة الشرائح الضعيفة والمستضعفة في المجتمع الاسرائيلي. وأعرب إدلمان عن استعداده للتعاون مع رئيس اللوبي البرلماني للأمراض النادرة النائب إغبارية، من أجل مساندة هؤلاء المرضى لتحقيق مطالبهم وحقوقهم العادلة.

البروفيسور الياس طوبي: دولة تحترم نفسها، من واجبها الاهتمام بمصابي الأمراض النادرة

البروفيسور الياس طوبي قال في كلمته، إن أي دولة تحترم نفسها، من واجبها الاهتمام بمصابي الأمراض النادرة، مع العلم أن عددهم أحيانا لا يصل لعدد أصابع اليدين في الدولة، وبالتالي تكلفة تغطية العلاج والأدوية ليست كبيرة. مثال على ذلك هناك مرض أعالجه يتعلق بقلة الإنزيمات قرب الكبد، ويموت بسبب هذا المرض مريض واحد من كل ثلاثة مرضى، ولهذا على وزارة الصحة إدخال أدوية جديدة لسلة الأدوية من أجل إنقاذ هؤلاء المرضى من مرضهم.

ودعا طوبي وزارة الصحة للاهتمام برفع مستوى المعرفة والشرح للجمهور العريض عن الأمراض النادرة، وأن تجرى دراسة معمّقة حولها ومطالبة وزارة الصحة ومؤسسة التأمين الوطني الاعتراف بها.

سويد: توكيل منظمة اجتماعية تقود النضال

النائب حنا سويد قدّم تلخيصا لما قام به اللوبي البرلماني في فترة رئاسته له، مشيرا أنه عرض الكثير من القضايا المتعلقة بالأمراض النادرة أمام وزارة الصحة وهيئة الكنيست العامة، وشدد سويد على أهمية رفع مستوى الوعي في الوسط العربي وضواحي البلاد، بما يتعلق بنشر تفاصيل عن الأمراض النادرة وطرق الوقاية منها ومعالجتها، وكيفية طرق أبواب المؤسسات الحكومية.. وطالب بتوكيل منظمة اجتماعية تقود قضية التقدم بشأن الاعتراف بالأمراض النادرة إلى جانب اللوبي البرلماني وبالتنسيق معه.

محمد محاجنة: لا يمكن ترك المرضى يعانون إلى حين التشريع والمصادقة

أما الأخصائي بالأمراض العصبية وتطور نمو الطفل الدكتور محمد محاجنة فقال، إن الطب في العالم يتطور بوتيرة سريعة باتجاه الأمراض النادرة الكثيرة التي لم تعرّف بعد بالأسماء، وتفسر بالفحوصات الوراثية غير المعرّفة حتى الآن طبيا.

وقال محاجنة، إن مسار الاعتراف بهذه الأمراض يحتاج إلى وقت طويل ولهذا لا يمكن ترك هؤلاء المرضى يعانون إلى حين التشريع والمصادقة على مساعدتهم رسميا، ولهذا يجب انتزاع تعليمات فورية من وزارة الصحة لمساعدة هذه الشريحة حالا، ومن هذا المنطلق تقع مسؤولية الضغط على المؤسسات الحكومية الآن على عاتق اللوبي البرلماني للمتابعة والملاحقة.

الأطباء المشاركون: رصد ميزانيات كافية لتأهيل أطباء اختصاصيين

وبدورهم تحدث الأطباء المشاركون في المؤتمر، كل بحسب تجربته وخبرته في التعامل مع الأمراض الوراثية النادرة التي واجهتهم خلال عملهم، وطالبوا بإدخال هذه الأمراض للسلة الطبية، وإدخال الأدوية الباهضة الثمن التي تشكل عائقا أمام عدد كبير من المرضى الذين يعانون من أوضاع اقتصادية صعبة، وطالب المشاركون ايضا برصد ميزانيات كافية لتأهيل أطباء اختصاصيين لمعالجة المرض بالإضافة لتزويد المستشفيات والعيادات الخاصة وصناديق المرضى بالمعدات والأجهزة والأدوية المناسبة لتشخيص هذه الأمراض، وبالتالي إعطاء تعليمات لصناديق المرضى لاستقبال المرضى وتوجيههم وعلاجهم، واعتراف مؤسسة التأمين الوطني بهم أسوة بالأمراض المزمنة.

عائلات المرضى: عائلات المرضى يفتقرون إلى المعرفة في حل مشاكلهم ولذلك يتكبدون معاناة لا توصف

وكانت هناك مداخلات عدد من أهالي المرضى، فتحدث سمير صلاح الدين من قرية المغار ويعاني ابنه عامر (11 سنة) من مرض (فومبي – شلل الاطفال) وقال، أنه بالرغم من العلاج الرائع المقدم لابنه في مستشفى رمبام، إلا أننا نواجه عقبات كثيرة في تلقي بعض العلاجات في البحث عن العيادات المناسبة، وكذلك الأمر بالنسبة للدواء الذي أقره الطبيب الأخصائي، لم نستطع الحصول عليه رغم تدخل وزير الصحة السابق، وللأسف فإن غالبية عائلات المرضى يفتقرون إلى المعرفة في حل مشاكلهم ولذلك يتكبدون معاناة لا توصف.

وطالب صلاح الدين بحل مشكلة العائلات المصاب أفراد منها بالأمراض النادرة وخاصة الذين يعيشون في ضواحي البلاد والوسط العربية، حيث حوّلت هذه الأمراض حياة العائلات المصابة إلى جحيم، من حيث نظام حياتهم النفسي والاجتماعي والاقتصادي اليومي.

د. إغبارية يلخص

وفي تلخيصه قال النائب د. عفو إغبارية أنه سيضع كافة المواضيع التي طرحت في المؤتمر على طاولة لجنة الصحة البرلمانية، ومطالبة الوزارة بتشكيل لجنة خاصة من أطباء متخصصين لإجراء بحث دراسي علمي حول الأمراض النادرة وكيفية معالجتها وإدخالها إلى السلط الطبية، بما في ذلك إدخال الأدوية المناسبة لسلة الأدوية، حيث لا يمكن حل هذه المشاكل وإنقاذ حياة المواطنين دون رصد الميزانيات الكافية.

وتطرق إغبارية في تلخيصه إلى أهمية نشر التوعية في الوسط العربي وخاصة في النقب بما يتعلق بانتشار الأمراض عند الأطفال وخاصة مرض (التلسيميا) ونسبة الوفيات العالية لهذه الأمراض في هذه المناطق بسبب زواج الأقارب، ومطالبة وزارة الصحة بإلزام المواطنين، إجراء الفحوصات اللازمة قبل الإقدام على الزواج.

أعضاء كنيست يشيدون بنشاط إغبارية في صحة الجمهور

يذكر أن هيئة الكنيست العام خصصت هذا الأسبوع مساحات كبيرة تتعلق بمساندة ذوي الإعاقات السمعية، والخدّج، وتلقى النائب إغبارية كمّ هائل من الإطراءات من رئيس الجلسة وعدد كبير من أعضاء الكنيست الذين شاركوا في النقاشات، تقديرا له على جهوده التي يبذلها في رفع مستوى الخدمات الطبية في الدولة بشكل عام وفي ضواحي البلاد على وجه الخصوص.