بيان من جمعية يسراليس حول مرافقة المرضى العرب

تعمل جمعية يسراليس منذ سنوات على دعم مرضى يعانون من مرض التصلب الجانبي الضموري ما يعرف في مجال الطب بمرض ALS وهو تعريف اختصار ل Amyotrophic Lateral Sclerosis ALS.
ويعتبر هذا المرض من اكثر الامراض فتكا بجسم الانسان وتاثيرا على جهازه العصبي والهضمي اذ يؤثر على الخلايا العصبية الحركية. هو مرض نادر وغير قابل للشفاء ويُعرف هذا المرض أيضًا باسم مرض “لو جيرج” نسبة لاسم لاعب البيسبول الأمريكي الذي أُصيب بالمرض في الثلاثينات. أما في إنجلترا، فهو معروف باسم مرض الخلايا العصبية الحركية (.M.N.D).
يؤثر هذا المرض على الخلايا العصبية الحركية الطرفية والتي يضبط الدماغ من خلالها عملية تشغيل معظم العضلات الهيكلية الموجودة في الجسم. يتم تدمير الخلايا العصبية مما يؤدي إلى عدم قدرتها على تشغيل العضلات، الأمر الذي يؤدي إلى ضعفها إلى أن تُصاب بالشلل التام. كما تُصاب أثناء المرض تدريجيًا العضلات المسؤولة عن تشغيل الأطراف والبلع والنطق والتنفس بترتيب ليس ثابتًا.
5% إلى 10% من حالات المرض هي وراثية، وذلك عندما يكون في عائلة معينة حالة أو أكثر من هذا المرض. في حين تعتبر معظم الحالات متفرقة، حيث لا توجد طريقة للتنبؤ بظهور المرض لدى مريض معين.
تم تشخيص 600 حالة في البلاد الذين يعانون من هذا المرض، حيث يصل معدل الحياة لحاملي المرض منذ اكتشافه 3-5 سنوات، ويتم تشخيص 120 مريض في ككل عام ويتوفى نفس العدد تقريبا
عملت جمعية يسراليس على مشاريع عديدة لمعرفة عدد المصابين بهذا المرض في المجتمع العربي، وعقب الفحوصات التي أجرتها سنة 2013 اتضح بأن الجمعية تقريبا لا تعرف مرضى ALS من المجتمع. ولقد كانت تخبطات وتساؤلات كثيرة ما إذا كانت هناك حالات مرض في المجتمع العربي ام لا، أم أنه هناك حالات لم نعرف عنها ولم تصلنا معلومات عن المرضى. وللاجابة عن السؤال بدأنا بمشروع منذ أربع سنوات لمعرفة وتشخيص المرضى بمساعدة العامل الاجتماعي غصوب بدران والذي انضم للمشروع ودعمه كثيرا في المجتمع كونه من الثقافة العربية. وقد بدأ بدران بلقاء المختصين والأطباء الذين يعالجون المرض لكي يعرف ما هو مدى انتشار المرض وكم هو عدد المرضى الذين يعرفونهم، ومن هنا بدأ العمل على ملفات المرضى لمعرفتهم أكثر والتواصل معهم.
وعن نتائج العمل في المشروع تقول افرات كرمي: “مع بداية المشروع تعرفنا على 10 مرضى من المجتمع العربي وبعد 4 سنوات من العمل على تفحص الأمور تبين أنه هناك 65 حالة. ونقدّر بأن عدد المرضى يتراوح بين 80-100 حالة. ما توصلنا اليه خلال العمل في هذا المشروع بأن المرضى وعائلاتهم ليس لديهم المعلومات والوعي الكافي عن المرض وعن حقوقهم والدعم الذي يمكن أن يحصلوا عليه.”
وتضيف افرات: “قسم من المرضى حصلوا على تشخيص عام على مشاكل في العضلات وليس على تشخيص بأنهم مرضى بـ ALS التي يتأقلمون معه دون وعيهم عن المشكلة الحقيقية. أما الآن بوجود وسائل دعم بديلة ممولة من قبل وزارة الصحة أصبح من الأسهل أن يتعرف الشخص على حالته الصحية بشكل دقيق أكثر ومعرفة كيفية التأقلم مع حالته وبالطريقة الملائمة له.”
إضافة الى ذلك، تم إقامة عيادة خاصة لمرضى ALS في مشفى زيف في صفد، حيث أن العيادة تضم مختصين وأطباء ومهنيين ولديهم الخبرة في علاج هذا النوع من المرض ومساعدة كل مريض بحسب حالته.