إقامة أول مؤتمر حول مرض التصلب العضلي الضموري

أقيم هذا الأسبوع يوم دراسي لجمعية “يسراليس” التي تعنى بشؤون مرضى الـ ALS في المركز الثقافي شفاعمرو، حيث قدّم المؤتمر معلومات هامة عن المرض اسبابه علاجه ومواجهته وسبل تحسين جودة حياة المريض في المجتمع العربي. حيث حضر المؤتمر العشرات من الطواقم من مجالات الطب العام وطب الشيخوخة، في المؤسسات الطبية والعناية البيتية، وأيضا بعض من العائلات التي تواجه مع أحد أفرادها المرض.

افتتح اليوم الدراسي بكلمات ترحيب من العريف الصحافي زياد شليوط الذي رحب بالحضور وشكر جمعية “يسراليس” على مبادرتها القيمة لرفع الوعي للمرض، كما وتحدث القائم بأعمال رئيس بلدية شفاعمرو نسيم جروس ورحب بالحضور مشيرا الى أهمية إقامة مثل هذه المؤتمرات في المجتمع العربي وخاصة في مدينة شفاعمرو، كما وتحدثت المديرة العامة للجمعية افرات كرمي، والتي أكدّت إهتمام الجمعية في المرضى من المجتمع العرب ودعمهم بكل خاص.

أولى المحاضرات في المؤتمر كانت للدكتور راضي شاهين، مدير قسم الأعصاب في المركز الطبي “زيف” في صفد، الذي بدأ محاضرته بذكر اسماء لمشاهير ومعروفين اصيبوا في هذا المرض الـ ALS- التصلب العضلي الضموري الجانبي، مثل لاعب البيسبول الأمريكي ” لو جيرج” الذي أُصيب بالمرض في الثلاثينات وسُمّي المرض باسمه. وتحدث الدكتور شاهين عن المرض وتعريفه وكيفية تشخيصه، مشيرا الى أن المرض نادر، حيث هناك حالة أو حالتين لكل 100 الف نسمة في السنة، ويتراوح عدد المرضى في البلاد ما بين الـ 600 الى 800 مريض. وأضاف شاهين عن العوامل التي يمكن أن تسبب للمرض ومنها التدخين والسمنة وأيضا العامل الوراثي. وختم كلامه بالتشديد على أن المرض ليس له علاج، وان جمعية “يسراليس” تعمل من أجل التأقلم مع المرض وأن الأدوية ما هي الا للتخفيف على المريض ولعدم تدهور صحته بشكل سريع، ولكي لا يعاني كثيرا، فمن خلال الأدوية تتدهور صحة المريض لأشهر قليلة بدلا من أن يعاني لفترات طويلة الأمد. إضافة الى ذلك، توفر الجمعية اليات عملية لتحسين الوضع البيولوجي، فمثلا، هناك بعض المرضى لا يستطيعون بلع الطعام وهناك جهاز يساعدهم على ذلك.
أما المحاضرة الثانية فكانت للعامل الاجتماعي ومُركّز جمعية “يسراليس” في المجتمع العربي، غصوب بدران، والذي تحدث عن المشروع الذي عمل عليه في المجتمع العربي في الجمعية للتعرف على المرضى العرب، وتطرق في محاضرته الى الجوانب السلبية التي ترافق المريض خاصة اذا لم تتواجد العناية الكافية والاهتمام من قبل أبناء عائلته وقال بدران “هناك سلة خدمات واسعة تقدمها الجمعية للمرضى وأبناء عائلاتهم، ونعمل على توسيع كوادر العاملين المتطوعين من أجل المساهمة في رفع الوعي عن مرض الـ ALS، حيث أنني عندما بحثت عن الموضوع وبدأت في العمل مع الجمعية اكتشفت مدى خطورة المرض ومدى أعراضه الجانبية على المريض والعائلة، فيجب أن تكون العائلة وكل المتواجدين حول المريض مصدر دعم وقوة”.
أما في المحاضرة الثالثة فكانت للاختصاصية في العلاج الوظيفي، دارين خوري، التي شددت على أهمية ملائمة البيئة التي يعيش فيها المريض، وقالت: “أن كل مرحلة من المرض لها الاحتياجات الخاصة بها، ومع التقدم في المرض هناك أمور إضافية يجب أن نقلق من أجل توفيرها للمريض، كما يجب ارشاد أبناء العائلة وخاصة المرافق الرئيسي بهدف التأقلم مع الاليات العملية التي يستخدمها.”
وفي ختام اليوم الدراسي استمع الجمهور لقصة وتجربة لأمرأة من منطقة الشمال تواجه المرض مع زوجها، وتتأقلم معه لكي يعيش بحياة مستقرة دون يأس واحباط وآلام مستمرة ومعاناة، حيث أنها تعطيه الأمل والقوة وتستمع لكل ما هو جديد وكل ما لا تعرفه عن المرض، وتقول في حديثها: “لقد عانى شقيق زوجي من المرض ولم أكن أعرف معلومات عن الموضوع بشكل كبير، لكن عندما طرق بابنا وجدت نفسي أبحث وأستفسر عن كل تفصيل وكل مساعدة ودعم يمكن أن يساهم في مساعدة زوجي لكي يبقى الأمل شعلة في حياته”.